… also without having a problem!

When your brother or sister has a mental illness or disability you assume there is no support for you. May be, like me, you do not feel you need help. Rethink Mental Illness held their first Sibling Conference in London. My curiosity had made me enroll, by attending I understood what I had missed growing up with my blind brother, with autism.

My two worlds

The sooner a sibling gets help or support the better it is, two of the main speakers, Monica McCaffrey of SIBS UK and Jo Smith, clinical psychologist, stressed. Yet the thought to look for support for ‘being a sibling’ was not a need before my thirties.

Before that I did not really know that growing up with my brother had affected my reasoning and dealing with emotions so much. I have grown up with struggles, such as never being able to play with my brother, feeling the bickering between my mother and father, dealing with strangers’  stares and odd remarks, and trying to combine my two worlds: the one most people share and my brother’s home with different accepted behaviours. How should I have understood that I needed support? And now all of the speakers at the Rethink Siblings Conference were saying I had a right to support growing up.

My brother, my support

Even when my parents died  when I was young – my mother at 16 and father at 19 years –  I did not feel the need for support. Until the conference I thought you needed to see your brother as a problem (for example if he hit you), to ask for help. And my brother was never that – a problem, not even when all other ground had shifted away beneath my feet.

My blind, autistic brother was the the only brick of my old house standing, and needed him to remain who he was: himself. Yes, I could not share emotions with him, but I did lean on him too: he was my same, older brother. And he lived since the age of six in a home, so it was not like I had to take him in.

Keep on going, without thinking too much

It was ‘just’ a question of: how to combine partying and duties, without feeling the hangover too much? Of course, combining to deal with the shock, and paperwork, taxreturns, study, visits to my brother and having a life at the same time was a challenge, but it felt manageable at the time. The year before I had lived in London on my own, and I had sniffed freedom. So at first only wanted my life to continue normally: with a focus on a ‘normal life’. Looking back that took much more of my energy than I had ever imagined, but back then I could only focus on the here and now. In some instances – especially when the challenges are too big to understand – not thinking is better to keep on going.

Writing a Dutch sibling book

Deeper questions started after five years, and only five years ago, reaching thirty, I decided to look for information about siblings on the Dutch web. The only other thing I came across were sibling talk sessions for kids until the age of 15 years. I did not find one Dutch sibling book for adults. So when, after three years as a journalist at the Dutch radio channel BNR News radio, I followed my husband to France, I decided it was now or never. Two years ago I sat down and started writing: a book filled with interviews of siblings of all ages, to identify and compare with, and to may be see what could still lie ahead.

A sibling’s DAY?

When I saw the tweet about the Siblings Connect Day of Rethink Mental Illness I was outright curious: ‘What could they be doing all day?’ I wondered. Somewhere, far away in the back of my mind, I pondered: ‘Could this also be of any use to me, personally?’

The siblings day was specifically aimed at siblings of people with a depression, schizophrenia and bipolar syndrome… Very different a blind brother, with autism. Again, I know sometimes your heart tells you not to think, and that is how I got on a plane from Lyon to London on the 12th of May.

At the right place

As I was walked out of Russell tube station – with only a hundred meters before I reached the venue at the Russell Hotel -, I felt an immense resistance to continue and asked myself: ‘What am I here, when I don’t have problem?’

By stepping up the pace I let that thought pass. Just as I started to wonder if I would be the only one to attend, I stopped before a majestic hall.  Coming eye to eye with all those ‘me’s’ got the better of me. Instantly my heart felt heavy and it took al my energy to act normal and not to burst into tears. ‘A place at last’ is the only thing I can remember thinking. I faced a big room filled with people making enquiries, talking relaxed, waking up over a cup of coffee…

Thoughts, feelings, questions

Could it be true that all the questions I had asked myself over time, thoughts I had personally reasoned and dealt with, feelings I had expressed, but had never been picked up by anyone, could finally found their destination? I was thrilled, yet a second later I switched to anger and felt sad: I was at right place, but in the wrong country. Even worse: all these years I had not been looking for information and fellow siblings, and now I realised I should have been offered it at a much-much earlier age, not just at thirty-five.

No place for siblings

‘Most siblings do not really think a place for them exists’, the founder of Sibs,the UK charity for siblings of disabled people, Monica McCaffrey explained in her talk. ‘Am I at the right place?!’ is the first question most siblings ask when they ring the only Sibling charity in Britain. This is because of the ‘Super Child Syndrom’. Siblings do not feel that they should talk about feelings, nor are they encouraged to do so when they grow up. So the biggest challenge for a sibling is to say is “I have the right to talk about my experiences”.

Clinical psychologist and Early Intervention Lead at the NHS Jo Smith also spoke and quoted a passage from a book that best explains, the situation siblings are in:

Siblings

  • ‘have too little information, yet they know too much;
  • are often involved but without a defined role or knowing what is expected of them;
  • experience difficulties but asking for help may risk making themselves more vulnerable;
  • find themselves in the dilemma of choosing between compassion or abandonment’.                                  (Davtian, 2003, ‘No Man’s Land’)

Indeed, as I asked myself above: How can a sibling understand it needs support, when they are unaware that they are in the dark and need tools? Clinical psychologist Ms Smith continued to say that when she tells parents in an early intervention that their other children are at risk too, two out of ten will get aggressive. They will shout and say: ‘So now you are saying we are having two problems in stead of one? Thanks!’.

Who wants to be defined by an illness or disability?

One remark of another speaker, Sathnam Sanghera journalist and author of the book ’Boy with the topknot’, unexpectedly rang a bell with me. ‘I do not want to be defined by the illnesses,’ he said. In his case he had a father and sister with schizophrenia. It hit home. At a young age I had decided that my brothers ‘problems’ should not define who I was! I had fought a lifetime to be me, always trying to shake of the mostly sad stigma of ‘having a handicapped brother’. Not because I felt sorry for me, but because I could never tell it in a positive way. People always start and look at you with those puppy eyes. Well-meant but not helpful!

His remark reminded me of  what I used to say, to create more happy vibe with people I met: ‘my brother is blind and handicapped, but he is always happy!’. When they did not pick up on that, I gave up and decided to not talk too much about my brother.

I thought I recognized it too in Mr Sanghera’s story,  when he casually said: ‘The book is actually quite funny, you know!’. Because directly after a long piece on how his sisters schizophrenia showed itself to her and him. (Mr Sanghera, for you to judge!)

Stigma of  ‘no need for siblings support’

Siblings do not tend to demand support for all the reasons in the world… So they get overlooked, and because they get overlooked, they do not get support. The stigma is maintained and people go on thinking siblings do not need support.  Sibs’ chief executive Monica McCaffrey put it much stronger: it is the denial of he right to talk about our experiences. She is already talking about ‘raising the profile of siblings in the UK’, though in Holland we not yet have a profile.

A family functioning

Then McCaffrey stressed that support for a sibling is also important for the family functioning as a whole.  She has two disabled brothers herself and confirmed that the direct consequences was that this put enormous pressure on her family. She explained that parents and siblings react differently to a mental illness and that they will develop different views on how to manage the situation.

Tools

So when Monica McCaffrey asked us: ‘Where are you in all of this?’ and laid out the issues siblings normally face, I ticked the boxes one by one:

  • worry (what will be expect when I grow up?),
  • guilt (how could I fully enjoy my life, when it was linked to my brothers’?)
  • parental tensions.
In the end: my brother was not the problem, but all reactions to him, from my mother, my father, family, friends, strangers. Yet because I was born into the situation, I did not know any different. Now I understand that my mother and father had a communications problem, and that I got stuck in the middle.
That is how I realized that if someone had given me some tools earlier on, it would have made my life a lot easier. For one, I would not be writing this book, because siblings would be a focus in the Care world, or even better, there would be a ‘family centered’  approach in Holland, as opposed to the ‘parent- disabled child’ one, at the moment – as if siblings do not help, interact and feel everything too!

Tools on how to live a little

How wonderful it would have been, if growing up I would have talked with other sibs in the same situation. We could have talked together about how it is that we always and everywhere feel compelled to fight other kids battles, because you always think: ‘that could have been my brother!’- . Not a bad thing at all, but it would have been nice to compare notes and understand WHY we (especially girls) seem to do that. Because why was not everybody doing this? I was alone with my thoughts and questions that I see now are a result of being over-responsible, and over-independent, all of the time from as long as I can remember. And it continued later in life: in the working place I cannot deal with ‘company politics’ (ha, yes, I worked in the parliament: a real laugh for ‘my profile’!), nor can I say: I want this pay raise (I prefer to not go to battle).

A carer could have given me insight (and hence the words to tell others) in what kind of situation I was in, on the “Why do I feel different and how different do I want to be?”. Adults could see the whole picture of parents under stress, but I always thought it was for having a ‘sad’ brother… and he was the one thing I did not feel bad about. I understood parents can get it so wrong. May be that is why I chose young, to go my own way, and think my own thoughts.

Surely, sticking up for others made me feel immensely proud too, but I wished an aunt, nephew, someone close, would have emphasized: “Don’t forget – it’s important to live a little too!”

Use your voice

As I blogged before, not many siblings demand support in Holland. That is surely one of the main reasons why my generation (35+) has been overlooked. Hopefully my forthcoming book can rock some boats, because information and research is now available. Siblings may not be aware, but since 2004 we are even being asked about our experiences: until then they asked our parents about ‘how we felt about it’! This has changed ‘our’ stories to real ones.

We’ have been given a voice, so let’s use it!

Dutch Siblings 2020?

If we would come together now – like the siblings at Rethink did seven years ago -, we should have our first Sibling Conference in 2020. Who’s in with me?! Email me on JETALERT@LIVE.COM, share this story or write a comment below.

=> More information about what we did at the SIBLINGS CONNECT CONFERENCE –  click here

=> Monica McCaffrey also wrote a book, that was translated in Dutch, ‘Speciale Broers en Zussen’ (aanrader door brusjes!!)

  • Of waarom je niet altijd merkt wat er in het hoofd en hart van brussen om gaat…

Silvie Warmerdam schreef voor Lotje en Co gister een blog over de zeven punten die dagelijks voor ouders van zorgintensieve kinderen gelden. Omdat er geen Nederlandse brussen online hun verhalen vertellen, lees ik dit soort stukjes als een zus, en vraag mij vervolgens af: ‘wat geldt voor mij en wat niet?’ Ik (@jetalerte) reageerde op haar (@silviewarmerdam) via twitter op punt drie: de eenzaamheid. Iets waar Silvie, bij haar kinderen niet zo het gevoel had dat het speelde. De vier tweets leg ik vandaag uit in onderstaande blog die ik aan Silvie zelf schreef.

Hallo Silvie,

Bij dat punt 3 over ‘eenzaamheid’ schreef je ook nog in je blog: ‘Contact met andere ouders van zorgintensieve kinderen is een must’ en misschien was dat vooral wat me raakte. ‘Verdorie!’ dacht ik, ‘waarom is lotgenotensteun gewoon bij ouders, en niet bij broers en zussen? Waarom wordt nog steeds niet de behoefte erkend van broers en zussen? Het valt mij elke keer weer op hoe weinig informatie er wordt gedeeld tussen broers en zussen in de echte en virtuele wereld, of het nou oudere of jongere brussen zijn?’

Toch weet ik een groot deel van de reden.

Wij, de broers en zussen, zijn zelf het probleem, want wij hebben nooit, geen enkel probleem. We benadrukken wat we kunnen (want dat doen we ook bij onze broer/zus, onmogelijkheden zijn immers geen mogelijkheden); we zien de wereld vaak positief (er zijn al genoeg doemdenkers, en we hebben al jong geleerd dat dat niet helpt); en als we al ergens mee zitten, dan zitten we nergens mee.

Een ander deel van het ‘probleem’ is dat we zelf vaak niet met de zorg bezig zijn. Onze ouders zijn zo lief om ons te sparen, en daarbij zijn in Nederland veel en goede instanties, waardoor zij hun kinderen niet hoeven te vragen. Tsja… logisch dat er geen vraag om hulp, of op z’n minst vraag naar contact met andere brussen is.

Een behoefte aan contact met andere brussen, lotgenoten, die bestaat dan toch niet?

Ik dacht dat ook een hele tijd, totdat ik mij weer in de linoleum gangen van mijn broers instelling zag lopen naarstig op zoek naar die andere broers en zussen. Niet omdat ik hulp nodig had, nee, om samen om iets te lachen of boos te zijn. Kinderen begrijpen elkaar snel, daar hoeft soms niet eens heel veel woorden aan te pas te komen.

In die grote instelling was ik de enige zus die in het weekeinde bij mijn broer te vinden was, met zijn vrienden speelde en over het terrein banjerde. Dat we er veel waren kwam door mijn moeder. Zij was een van de actievelingen en initieerde, in een tijd dat er nog niets voor de bewoners te doen was in het weekeinde (de spelotheek opende toen ook de deuren) een zondagmiddag soos. Een plek waar bewoners (met hun ouders of vrijwilligers of wie ze wilden) konden sjoelen, een drankje drinken, een roze koek eten, maar vooral ook om te babbelen, of als dat niet kan te knuffelen, of beiden. Ik hielp graag mee met mijn moeder, en de groep vrijwilligers en voelde me erg thuis tussen al die warmte. Dus vroeg ik mij (stilletjes) af: waarom komen ze niet, die broers en zussen?! Waarom is er niet meer interactie tussen bewoners en hun broers en zussen?

Een keer per jaar zag ik hoe veel families en dus kinderen er eigenlijk verbonden waren aan de instelling: op het jaarfeest. Dan kwamen ze met grote getalen naar de attracties: een zweefmolen, een draaimolen, cakejes, patat en nasi eten. Ze waren er dus wel.

Spoel dertig jaar vooruit.

Het jaarfeest trekt nog steeds drommen families aan, maar waarom zit ik dan met de grijze permanentjes boven beige regenjassen op familievergaderingen een verhaal aan te horen over modernisering van het terrein, en ben ik de enige zus die de positieve kanten kan ontwaren aan het openstellen van het het terrein voor mensen van buiten. De grijze krullen schudden heftig hun hoofd en waarschuwen voor criminaliteit, verkrachtingen, diefstal… Ik sta ook op en zeg dat ik het een goed idee vind want het kan op z’n minst hun grote kans zijn om eens wat meer van de wereld te zien dan de mobiele boven hun hoofd in hun bed, zoals kindergelach in een speeltuin.

Iemand uit de directie kwam na afloop naar me toegelopen: wat waren ze blij dat ik was opgestaan. Onze mening, van de jongere generatie, hadden ze zo hard nodig!  Nee, ze wisten ook niet waarom ze de broers en zussen niet konden bereiken, en waarom zij nog steeds niet naar de vergaderingen kwamen en hun ouders van 80 wel. Een week later krijg ik een brief in de bus of ik mentor wil worden voor meerdere gehandicapten op het terrein, omdat er voor grote groepen niemand anders is…

Maar doen we onszelf (en daarmee onze broer of zus) met die marginale rol in elkaars leven niet veel te kort? Onze ouders zijn zo lief om alleen van ons te vragen om ‘later alleen maar je broer af en toe te bezoeken’, maar denk je nou echt dat ze dat willen of gokken ze op het eeuwige leven? Los van wat zij willen: wat wil jij betekenen voor je broer of zus later? Waar voel jij je gelukkig mee, en je broer of zus ook?

Antwoorden hoeft nu niet. Waarom zouden we als broers en zussen die discussie over later niet al eerder beginnen, op een leukere, nonchalantere manier dan zoals toen ik er voor de eerste keer over na ging denken: naar aanleiding van het testament van mijn vader? Waarom beginnen we niet met ervaringen uitwisselen? Of als je daar nog niet aan toe bent, waarom komen we niet bij elkaar om een lollig boekje te schrijven met de stomste opmerkingen die je ooit kreeg?

Om terug te komen op die eenzaamheid. Ik heb het dan over het gevoel dat je je soms alleen voelt met je gevoelens, gedachten en vragen. Vinden Wij Brussen het niet net als Ouders fijn om deze zaken met elkaar te delen?

Je hoeft op zich maar een blik te werpen op www.brusjes.nl om te zien dat er onder jonge kinderen wel animo voor is (geweest – de site ligt nu op zn gat doordat het een jaar geleden door GGnet over is genomen en de twee brusjes die het onderhielden er niet meer werken).

En ook zoals je ook kon zien aan het aantal reacties op mijn vorige ‘post’, zijn de broers en zussen die willen praten er heus wel. Inmiddels heb ik  20 brusjes tussen de 6 en 12 jaar gesproken. Het viel mij op dat het meisje van 9 jaar dat naar een brussengroep (want dit soort laagdrempelige praatgroepen bestaan, ook in Nederland) was gegaan, het beste kon verwoorden wat ze stom vond en wat niet omdat ze bij de brussengroep had geleerd wat je kon zeggen. ‘Want’, zei ze, terwijl ze trots en met grote lach de foto laat zien van het groepje, ‘het is echt niet leuk om die dingen te verbergen’.

Ook hoef je maar de reacties te lezen op mijn Facebook-interview met tien veertien- en zesentwintigjarigen, om te horen hoe fijn deze broers en zussen het vinden om te merken dat ze ‘niet de enigen zijn’. Let wel: dan heb ik het ook over brussen die met meer broers en zussen in het gezin zitten!

Deze ‘facebookers’ vonden het aanvankelijk ‘wel grappig’ om mee te doen, maar langzamerhand begonnen ze elkaars verhalen te waarderen. De brussen begonnen elkaars antwoorden te ‘liken’, op elkaar te reageren en een meisje riep spontaan ‘wat leuk dat iedereen ongeveer hetzelfde vertelt!’.

Ze voelen zich inmiddels enorm betrokken. Laatst vroeg er zelfs een meisje of ze verexcuseerd was om 5 dagen met schoolreis mee te gaan om daarna pas de vraag te beantwoorden. Een ander postte: ‘Sorry, maar ik mocht twee weken niet op de computer van mijn ouders want ik had straf!’ (wat dan weer geliked werd door andere brussen).

Ook op mijn laatste vraag of ze zelf vragen hebben voor de anderen, haken ze gretig in, zoals deze vraag bewijst die volgde: ‘wat is de gemeenste opmerking die je ooit kreeg?’. Ze zeggen dat het fijn was om ervaringen te delen, van elkaar konden leren, en het leuker en er veel meer aan hadden dat ze van tevoren hadden gedacht.

Ook veertigjarigen reageren nog steeds op de brussenoproep op mijn site. Ze waren op zoek naar informatie over brussen en kwamen zo bij mij uit. Een mevrouw van 40 jaar mailde mij: ‘Nu ik de vragen zo zie staan, realiseer ik me hoeveel het met me doet, hoe ik in het leven sta en wat ik eigenlijk graag zou willen zeggen en veelal voor mezelf heb gehouden, door onwetendheid, onbegrip, ed.’ en een andere mevrouw van 46 jaar mailde ontdaan dat ze verder niets op het web kon vinden en vroeg zich af: ‘maar ik ben toch niet de enige die vragen heeft?’.

Op de vraag of broers en zussen behoefte hebben aan contact met elkaar, beantwoord ik dus: Ja, brussencontact is een must! Of we nou zes, zestien, zesentwintig of zesenveertig zijn… Want hoe lief je ouders ook zijn, hoe begripvol en ondersteunend, en zelfs als je andere broers en zussen hebt, dat wil nog niet zeggen dat je alles met hen kan delen. Een moeder kan soms toch ook beter praten met vriendinnen dan met haar man, en omgekeerd?

Natuurlijk geldt het niet even hard voor elke brus en het verschilt de behoefte ook van de ernst van de handicap, het karakter (bij ‘altijd lief’ juist oppassen…), leeftijd, gezinsgrootte, waar ze zitten in de geboorte rij…

En dan heb je ook nog periodes waarin brussen even van hun zorgintensieve broer of zus afstand willen nemen. Dat is als ze naar de middelbare school gaan; als ze puberen; als ze het huis uit gaan en als ze zelf kinderen krijgen. Dat kan soms voor ouders ‘hard’ voelen, maar ze vallen natuurlijk samen met de ‘gewone’ periodes voor alle kinderen/volwassenen waarin ze tijd nodig hebben om zichzelf te ontdekken en, of wanneer hun leven een andere vorm aanneemt.

Op al die andere momenten is contact met lotgenoten misschien precies wat je (misschien niet wist dat je nodig) hebt: een kers op de taart!

En wat betreft de instelling van mijn broer: Ik heb een zus ontdekt die ook erg actief is en ik wil voor stellen om samen (liefst met meer broers en zussen) een brussendag te organiseren. En misschien wil de instelling wel in een keer een gebaar doen naar de brussen hoe welkom ze zijn om mee te denken: mijn brusboek als kado geven aan alle broers en zussen!

Ik ben positief, dus je weet maar nooit: ik ga het ze vragen!

Tot tweets! Groetjes Anjet

Hoe interview je tien, twintig, dertig brusjes…  Dat vroeg ik mij af toen mijn inbox overliep van de reacties via de Lotje&Co en Twitter oproep. En ik ga geen brus ‘nee’ verkopen, want zomaar iets over jezelf vertellen daar moet je lef voor hebben!

Met plezier zit ik de komende vier weken aan de Skype gekluisterd om te horen wat de twintig brusjes, in de leeftijd van zes tot twaalf jaar, willen vertellen.

Voor de brussen tussen de 13 en 26 jaar heb ik een ‘novelty’: ik ga ze interviewen via Facebook! Omdat ik ze op die manier tegelijk een vraag kan stellen, natuurlijk, maar vooral ook omdat ze op die manier

1. direct zien dat ze niet alleen zijn

2. elkaar kunnen herkennen in elkaars verhalen

3. kunnen reageren op elkaar

4. ook filmpjes en boeken kunnen plaatsen

5. en omdat ik graag wil weten: wat wil je het allerliefst een andere brus vragen?

De mails zijn er uit voor De Ontbijt Club (vernoemd naar ‘The Breakfast Club’). Nu is het afwachten of ze het zien zitten. Uh nee, je kunt niets op mijn facebook pagina meelezen… Alles is geheim, tot het Brusboek uit is!

OPROEP in LOTJE&CO via Nieuwsbrief, Forum en Facebook

* Inspireert je broer je om meer te durven?

* Wat is er zo ontzettend leuk aan je zus, en tegelijkertijd lastig?

* Wat moeten andere mensen eens en voor altijd weten?

Schrijfster Anjet van Dijken, zelf zus van een blinde en geestelijk gehandicapte broer, is bezig met een Brussenboek:

een boek voor en door broers en zussen van kinderen met iets (stoornis of aandoening).

Mail je mij? Stuur je mail naar jetalert@live.com. Bedankt!

NOG SPECIFIEKER zoek ik VOLWASSEN BRUSSEN*) (25+) met een:

* gelovige achtergrond: christelijk, islamitisch of hindoestaans (vragen als: wat was de invloed van je geloof vroeger en nu?)

of

* eigen zorgintensief kind (vragen als: hoe anders sta je er in door je ervaring met je broer of zus?)

*) Bij de volwassen brussen ben ik met name geinteresseerd in de invloed van het hebben van je broer of zus op loopbaan keuzes (werk je 120% of heb je ook nog een zorg daarna? en heeft je dat voor keuzes gesteld? maar ook: ben je altijd op zoek naar een baan die zin geeft?) en keuzes in je leven (ivm kiezen van je partner, hebben van kinderen, contact met familie, etc).

MAAR nogmaals: ik roep iedere broer en zus op! Aarzel niet mij te mailen op bovenstaand adres.

Je kunt mij volgen op TWITTER via @JETALERTE

%d bloggers liken dit: