• Of waarom je niet altijd merkt wat er in het hoofd en hart van brussen om gaat…

Silvie Warmerdam schreef voor Lotje en Co gister een blog over de zeven punten die dagelijks voor ouders van zorgintensieve kinderen gelden. Omdat er geen Nederlandse brussen online hun verhalen vertellen, lees ik dit soort stukjes als een zus, en vraag mij vervolgens af: ‘wat geldt voor mij en wat niet?’ Ik (@jetalerte) reageerde op haar (@silviewarmerdam) via twitter op punt drie: de eenzaamheid. Iets waar Silvie, bij haar kinderen niet zo het gevoel had dat het speelde. De vier tweets leg ik vandaag uit in onderstaande blog die ik aan Silvie zelf schreef.

Hallo Silvie,

Bij dat punt 3 over ‘eenzaamheid’ schreef je ook nog in je blog: ‘Contact met andere ouders van zorgintensieve kinderen is een must’ en misschien was dat vooral wat me raakte. ‘Verdorie!’ dacht ik, ‘waarom is lotgenotensteun gewoon bij ouders, en niet bij broers en zussen? Waarom wordt nog steeds niet de behoefte erkend van broers en zussen? Het valt mij elke keer weer op hoe weinig informatie er wordt gedeeld tussen broers en zussen in de echte en virtuele wereld, of het nou oudere of jongere brussen zijn?’

Toch weet ik een groot deel van de reden.

Wij, de broers en zussen, zijn zelf het probleem, want wij hebben nooit, geen enkel probleem. We benadrukken wat we kunnen (want dat doen we ook bij onze broer/zus, onmogelijkheden zijn immers geen mogelijkheden); we zien de wereld vaak positief (er zijn al genoeg doemdenkers, en we hebben al jong geleerd dat dat niet helpt); en als we al ergens mee zitten, dan zitten we nergens mee.

Een ander deel van het ‘probleem’ is dat we zelf vaak niet met de zorg bezig zijn. Onze ouders zijn zo lief om ons te sparen, en daarbij zijn in Nederland veel en goede instanties, waardoor zij hun kinderen niet hoeven te vragen. Tsja… logisch dat er geen vraag om hulp, of op z’n minst vraag naar contact met andere brussen is.

Een behoefte aan contact met andere brussen, lotgenoten, die bestaat dan toch niet?

Ik dacht dat ook een hele tijd, totdat ik mij weer in de linoleum gangen van mijn broers instelling zag lopen naarstig op zoek naar die andere broers en zussen. Niet omdat ik hulp nodig had, nee, om samen om iets te lachen of boos te zijn. Kinderen begrijpen elkaar snel, daar hoeft soms niet eens heel veel woorden aan te pas te komen.

In die grote instelling was ik de enige zus die in het weekeinde bij mijn broer te vinden was, met zijn vrienden speelde en over het terrein banjerde. Dat we er veel waren kwam door mijn moeder. Zij was een van de actievelingen en initieerde, in een tijd dat er nog niets voor de bewoners te doen was in het weekeinde (de spelotheek opende toen ook de deuren) een zondagmiddag soos. Een plek waar bewoners (met hun ouders of vrijwilligers of wie ze wilden) konden sjoelen, een drankje drinken, een roze koek eten, maar vooral ook om te babbelen, of als dat niet kan te knuffelen, of beiden. Ik hielp graag mee met mijn moeder, en de groep vrijwilligers en voelde me erg thuis tussen al die warmte. Dus vroeg ik mij (stilletjes) af: waarom komen ze niet, die broers en zussen?! Waarom is er niet meer interactie tussen bewoners en hun broers en zussen?

Een keer per jaar zag ik hoe veel families en dus kinderen er eigenlijk verbonden waren aan de instelling: op het jaarfeest. Dan kwamen ze met grote getalen naar de attracties: een zweefmolen, een draaimolen, cakejes, patat en nasi eten. Ze waren er dus wel.

Spoel dertig jaar vooruit.

Het jaarfeest trekt nog steeds drommen families aan, maar waarom zit ik dan met de grijze permanentjes boven beige regenjassen op familievergaderingen een verhaal aan te horen over modernisering van het terrein, en ben ik de enige zus die de positieve kanten kan ontwaren aan het openstellen van het het terrein voor mensen van buiten. De grijze krullen schudden heftig hun hoofd en waarschuwen voor criminaliteit, verkrachtingen, diefstal… Ik sta ook op en zeg dat ik het een goed idee vind want het kan op z’n minst hun grote kans zijn om eens wat meer van de wereld te zien dan de mobiele boven hun hoofd in hun bed, zoals kindergelach in een speeltuin.

Iemand uit de directie kwam na afloop naar me toegelopen: wat waren ze blij dat ik was opgestaan. Onze mening, van de jongere generatie, hadden ze zo hard nodig!  Nee, ze wisten ook niet waarom ze de broers en zussen niet konden bereiken, en waarom zij nog steeds niet naar de vergaderingen kwamen en hun ouders van 80 wel. Een week later krijg ik een brief in de bus of ik mentor wil worden voor meerdere gehandicapten op het terrein, omdat er voor grote groepen niemand anders is…

Maar doen we onszelf (en daarmee onze broer of zus) met die marginale rol in elkaars leven niet veel te kort? Onze ouders zijn zo lief om alleen van ons te vragen om ‘later alleen maar je broer af en toe te bezoeken’, maar denk je nou echt dat ze dat willen of gokken ze op het eeuwige leven? Los van wat zij willen: wat wil jij betekenen voor je broer of zus later? Waar voel jij je gelukkig mee, en je broer of zus ook?

Antwoorden hoeft nu niet. Waarom zouden we als broers en zussen die discussie over later niet al eerder beginnen, op een leukere, nonchalantere manier dan zoals toen ik er voor de eerste keer over na ging denken: naar aanleiding van het testament van mijn vader? Waarom beginnen we niet met ervaringen uitwisselen? Of als je daar nog niet aan toe bent, waarom komen we niet bij elkaar om een lollig boekje te schrijven met de stomste opmerkingen die je ooit kreeg?

Om terug te komen op die eenzaamheid. Ik heb het dan over het gevoel dat je je soms alleen voelt met je gevoelens, gedachten en vragen. Vinden Wij Brussen het niet net als Ouders fijn om deze zaken met elkaar te delen?

Je hoeft op zich maar een blik te werpen op www.brusjes.nl om te zien dat er onder jonge kinderen wel animo voor is (geweest – de site ligt nu op zn gat doordat het een jaar geleden door GGnet over is genomen en de twee brusjes die het onderhielden er niet meer werken).

En ook zoals je ook kon zien aan het aantal reacties op mijn vorige ‘post’, zijn de broers en zussen die willen praten er heus wel. Inmiddels heb ik  20 brusjes tussen de 6 en 12 jaar gesproken. Het viel mij op dat het meisje van 9 jaar dat naar een brussengroep (want dit soort laagdrempelige praatgroepen bestaan, ook in Nederland) was gegaan, het beste kon verwoorden wat ze stom vond en wat niet omdat ze bij de brussengroep had geleerd wat je kon zeggen. ‘Want’, zei ze, terwijl ze trots en met grote lach de foto laat zien van het groepje, ‘het is echt niet leuk om die dingen te verbergen’.

Ook hoef je maar de reacties te lezen op mijn Facebook-interview met tien veertien- en zesentwintigjarigen, om te horen hoe fijn deze broers en zussen het vinden om te merken dat ze ‘niet de enigen zijn’. Let wel: dan heb ik het ook over brussen die met meer broers en zussen in het gezin zitten!

Deze ‘facebookers’ vonden het aanvankelijk ‘wel grappig’ om mee te doen, maar langzamerhand begonnen ze elkaars verhalen te waarderen. De brussen begonnen elkaars antwoorden te ‘liken’, op elkaar te reageren en een meisje riep spontaan ‘wat leuk dat iedereen ongeveer hetzelfde vertelt!’.

Ze voelen zich inmiddels enorm betrokken. Laatst vroeg er zelfs een meisje of ze verexcuseerd was om 5 dagen met schoolreis mee te gaan om daarna pas de vraag te beantwoorden. Een ander postte: ‘Sorry, maar ik mocht twee weken niet op de computer van mijn ouders want ik had straf!’ (wat dan weer geliked werd door andere brussen).

Ook op mijn laatste vraag of ze zelf vragen hebben voor de anderen, haken ze gretig in, zoals deze vraag bewijst die volgde: ‘wat is de gemeenste opmerking die je ooit kreeg?’. Ze zeggen dat het fijn was om ervaringen te delen, van elkaar konden leren, en het leuker en er veel meer aan hadden dat ze van tevoren hadden gedacht.

Ook veertigjarigen reageren nog steeds op de brussenoproep op mijn site. Ze waren op zoek naar informatie over brussen en kwamen zo bij mij uit. Een mevrouw van 40 jaar mailde mij: ‘Nu ik de vragen zo zie staan, realiseer ik me hoeveel het met me doet, hoe ik in het leven sta en wat ik eigenlijk graag zou willen zeggen en veelal voor mezelf heb gehouden, door onwetendheid, onbegrip, ed.’ en een andere mevrouw van 46 jaar mailde ontdaan dat ze verder niets op het web kon vinden en vroeg zich af: ‘maar ik ben toch niet de enige die vragen heeft?’.

Op de vraag of broers en zussen behoefte hebben aan contact met elkaar, beantwoord ik dus: Ja, brussencontact is een must! Of we nou zes, zestien, zesentwintig of zesenveertig zijn… Want hoe lief je ouders ook zijn, hoe begripvol en ondersteunend, en zelfs als je andere broers en zussen hebt, dat wil nog niet zeggen dat je alles met hen kan delen. Een moeder kan soms toch ook beter praten met vriendinnen dan met haar man, en omgekeerd?

Natuurlijk geldt het niet even hard voor elke brus en het verschilt de behoefte ook van de ernst van de handicap, het karakter (bij ‘altijd lief’ juist oppassen…), leeftijd, gezinsgrootte, waar ze zitten in de geboorte rij…

En dan heb je ook nog periodes waarin brussen even van hun zorgintensieve broer of zus afstand willen nemen. Dat is als ze naar de middelbare school gaan; als ze puberen; als ze het huis uit gaan en als ze zelf kinderen krijgen. Dat kan soms voor ouders ‘hard’ voelen, maar ze vallen natuurlijk samen met de ‘gewone’ periodes voor alle kinderen/volwassenen waarin ze tijd nodig hebben om zichzelf te ontdekken en, of wanneer hun leven een andere vorm aanneemt.

Op al die andere momenten is contact met lotgenoten misschien precies wat je (misschien niet wist dat je nodig) hebt: een kers op de taart!

En wat betreft de instelling van mijn broer: Ik heb een zus ontdekt die ook erg actief is en ik wil voor stellen om samen (liefst met meer broers en zussen) een brussendag te organiseren. En misschien wil de instelling wel in een keer een gebaar doen naar de brussen hoe welkom ze zijn om mee te denken: mijn brusboek als kado geven aan alle broers en zussen!

Ik ben positief, dus je weet maar nooit: ik ga het ze vragen!

Tot tweets! Groetjes Anjet

Advertenties